| בקיצור |
|
OpenSNP, מסד נתונים גנטי שיתופי, הודיעה לאחרונה על סגירתו הסופית ועל מחיקה של כל ארכיוני ה- DNA שלה. החלטה זו, שתיכנס לתוקף ב -30 באפריל, הונעה על ידי הגדלת החששות הנוגעים לשימוש פוגע בנתונים גנטיים בהקשר גלובלי סמכותי יותר ויותר. OpenSNP, שנוסד לפני ארבע עשרה שנה, איפשר למשתמשים לשתף את תוצאות בדיקות ה- DNA שלהם למחקר מדעי. עם זאת, מייסדה, Bastian Greshake Tzovaras, מאמינה כעת כי הסיכונים הקשורים לתחזוקה של מסד נתונים ציבורי כזה עולים על היתרונות הפוטנציאליים שלהם.
שינוי האקלים הפוליטי ודאגות אתיות
בפוסט אישי בבלוג, צובארס הסביר כי הסביבה הפוליטית העולמית התפתחה במידה ניכרת מאז הקמת OpenSNP. הוא הדגיש את עלייתן של ממשלות סמכותיות ברחבי העולם, המערערות חברות חופשיות ופתוחות ומחליפות חשיבה מדעית במדעי הפסאוד.המקרה של ארצות הברית, שם מותקפים מדע, רפואה ואקלים, מדאיג במיוחד.עבור צובארס, העובדה שסוכנויות התחזוקה של הזמנה הפכו למשתמשים העיקריים של נתונים גנטיים מבדיקות צרכניות היא בעייתית. פיתוח זה מעלה שאלות אתיות הנוגעות להתגברות על סמכויות הממשלה ועל המיקוד הפוטנציאלי של אוכלוסיות פגיעות. לפיכך, ההחלטה לסגור OpenSNP היא חלק מרצון להגן על אוכלוסיות אלה מפני הסיכונים הקשורים לניצול נתונים גנטיים.
גידול בסיכוני הפרטיות בנתונים גנטיים
סגירת OpenSNP היא חלק מהקשר בו חברות מסחריות של DNA עומדות בפני בחינה מדוקדקת. לדוגמה, 23andme, אחד השחקנים העיקריים במגזר זה, מחפש באופן פעיל קונה למסד הנתונים הגנטי העצום שלו בגלל קשיים כלכליים. צובארס זיהה זאתהאינטרס הגובר של ממשלות ועסקים למידע גנטי האיצן את הצורך לפעולו הוא גם מודאג מהשימוש בפנוטיפי DNA, תהליך שנוי במחלוקת שמנסה ליצור דמיון פיזי מנתונים גנטיים. OpenSNP אפילו פנו לסטארט -אפ המבקש לפתח כלי פנוטיפי למשטרה, שאותו מסרב צובארס לראות חומר.
Revalle את תפקיד המחקר הגנטי
על ידי התבוננות על ההשפעה של OpenSNP, Tzovaras הכיר בתרומות הפלטפורמה למחקר מדעי, בפרט על ידי חשיפת פגמים במחקרים קודמים. עם זאת, האופטימיות הראשונית שלה לגבי נתונים גנטיים פתוחים דעכה. כעת הוא מאמין כי לשינויים מערכתיים, כמו אבטחת מזון ודיור יציב, משפיעים יותר על הבריאות מאשר מחקר גנטי בלבד.למרות מיליארדים שהוצאו על מחקר גנטי, שיפורים בתוצאות הבריאות נותרו קלות בהשוואה להתקדמות מבחינת דיור ותזונהו עם סגירת OpenSNP, צובארס מבקש להגן על המשתמשים מפני נזק פוטנציאלי. למרות שחלקם עשויים למצוא אירוני למחוק נתונים מדעיים בתקופה בה ממשלות מדחיקות ידע, היא גורסת כי ההגנה על אנשים מקבלים עדיפות על שימור הנתונים.
מבט לעתיד
ההחלטה לסגור את OpenSNP מעלה שאלות חשובות לגבי עתיד המחקר הגנטי בעולם בו מאוימים יותר ויותר פרטיות. זה גם מעלה את השאלה כיצד חוקרים ומחדשים יכולים להמשיך ולחקור את הפוטנציאל העצום של נתונים גנטיים תוך הבטחת עמידה בזכויות הפרט. דילמה זו מדגישה את הצורך לבחון מחדש את המסגרות האתיות והמחוקקות השולטות בשימוש בנתונים גנטיים.חשוב למצוא איזון בין התקדמות מדעית להגנה על זכויות יסודו בעוד שהעולם פונה לטכנולוגיה מתקדמת יותר ויותר, כיצד נוכל להבטיח כי חידושים מכבדים ומגנים על פרטיותם של אנשים תוך כדי המשך לקידום המדע והרפואה?
אהבת את זה?4.7/5 (28)
